宮田昇始のブログ

株式会社SmartHRの社長です。

わたしとインターネットと顔面麻痺(ハント症候群)

いまから4年半くらい前にハント症候群という珍しい病気にかかり、インターネットで病名を探しあてたり、同じ病気の人のブログが闘病生活の支えになったという話です。

もともとはFacebookに投稿したやつですが、ブログにも転載。

とある医療系メディアが炎上しているのを見て、いろいろと思ったこと(思い出したこと)を書いてみようと思いました。


医療系メディアの炎上で思ったこと(思い出したこと)

4年半くらい前、顔面麻痺、聴覚障害、味覚障害、三半規管麻痺で車イスだった時期があります。幸い後遺症はほぼ残っていませんが、当時はかなり重症化してしてしまい、8割くらいの後遺症が残ると言われました。

珍しい病気なので、町医者さんではわからず「2〜3日して治らなかったらまて来て」と薬を渡されるだけ。ネットでとにかく症状を検索しまくって、ようやく探しあてた病名をたよりに大きな病院に行くとビンゴ。「この病気に治療法はないので、ステロイド投薬で進行を遅らせることしかできない。もっと早く来てくれていれば…」と言われました。

もっと早くに情報を見つけられていれば、そこまで重症化することはなかったので、当時はものすごく悔やみました。

という実体験を通して、たしかに医療情報はネットに少ないんです。もっと増やさないといけない。ただし、それがテキトーに作られているのであれば元も子もないので、本当に患者さんの判断の役に立つような、きちんとした情報がネット上に増えることを願うばかりです。

あと、病気に関するネット上の情報発信って、判断に役立つだけでなく、闘病期間中の心の支えにもなります。

当時は同じ病気になって完治したオジサンのブログに勇気づけられました。その人が顔面麻痺のままどうやって職場復帰したか、どういう治療やリハビリをしていたか、nヶ月に麻痺はどの程度治っていたのか等。何回も何回も読み返しました。(いまでもそのオジサンのカオが目に浮かぶくらい)

今回の炎上の件で、ふいにそのオジサンのブログのことを思い出しました。ぼくもそのオジサン同様、最後には後遺症もほとんどなく、無事完治することができました。本当に感謝しています。

ぼくらが開発している SmartHR というサービスは、人事労務担当者の負担軽減がメインのサービスですが、病気などで働けなくなってしまった従業員さんが、きちんと社会保険制度の恩恵を受けれるよう、小さな会社でも抜け漏れなく手続きが行われることも目的にしています。ぼくも社会保険制度の傷病手当金がなければリハビリ・休養に専念することはできませんでした。

アプローチは違えど、きちんとした医療情報がネット上に増えることも病気の人にとって、世の中にとって大事なことだと思います。とりとめないですが、インターネットの力で世の中をよくしていきたいです。以上、深夜のポエムでした。


わたしは、「ハント症候群のそれぞれの症状がMAXまで出たかなり重症例」(お医者さん談)でしたが、なんとか元気になりました。

同じ病気になった方、とくに闘病初期には不安も多いと思いますが、諦めずにがんばりましょう。このブログが同じ病気の方の励みになれば嬉しいです。

余談

  • 初期はラムゼー・ハント症候群と診断されるも、重症化して最終的にはハント症候群と診断されました。(ラムゼーついてない方がツヨイ)
  • 発症から3ヶ月後くらいから徐々に麻痺はなくなり、1年後には病気のことを忘れるくらいに快復しました。
  • いまでは顔面麻痺もほぼなく、超元気です。キャンプ行ったり、酒飲んだり、楽しくやってます。
  • おじさんのブログ、ググってさがしてみましたが見つからず。また折を見て探します。
  • 現在は20名くらいの会社の社長をやってます。SmartHR という社会保険まわりを便利にするサービスを開発しています。

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